Nel corso di quattro mesi si sono raggiunti pienamente i risultati dell’Obiettivo Pilota MCS, così come prefigurati da Equipe e Protagonisti.
Le attività programmate sono state svolte nei tempi previsti, tenendo conto principalmente della letteratura internazionale e del Consenso degli esperti sulla gestione clinica e terapeutica della Sensibilità Chimica Multipla (MCS), pubblicato sull’International Journal of Environmental Research and Public Health nell’ottobre 2021, considerando anche le più avanzate acquisizioni mediterranee.
I professionisti, esaminando i malati affetti da MCS, con diagnosi certificata da un medico, hanno portato la loro esperienza e hanno evidenziato la necessità di un riconoscimento della patologia in quanto gli stessi malati non vedono riconosciuti diritti e pari opportunità.
Non sono rispettati per queste malattie, in molte parti del Mediterraneo, gli Standard minimi di assistenza. I malati affetti da MCS hanno, in molte parti del Mediterraneo, difficoltà ad accedere alle strutture sanitarie a causa delle sostanze chimiche aerodisperse presenti, per i disinfettanti e la presenza di campi elettromagnetici. Per questo molti malati vivono in isolamento. Stentano ad avere assistenza medica e hanno un pesante aggravio economico, rischiando spesso anche la perdita del posto di lavoro. Alcuni percepiscono pensione di inabilità o di invalidità civile.
I malati affetti da MCS chiedono in particolare un Centro di Riferimento, nell’area territoriale, per la diagnosi e la cura, la formazione del personale sanitario e l’adozione di specifici protocolli di accoglienza ospedaliera.
Definizione di Sensibilità
Sensibilità Chimica Multipla (MCS – Multiple Chimical Sensibility) è un disturbo ambientale multisistemico, ricorrente, che si manifesta in risposta a diverse esposizioni come pesticidi, erbicidi, insetticidi, solventi, metalli tossici, muffe, anche al di sotto dei valori limite soglia TLV calcolato per età e sesso nella popolazione generale.
La maggior parte dei pazienti dopo esposizione a xenobiotici ambientali manifesta sintomi cutanei, allergici, gastrointestinali, reumatologici, endocrinologici, cardiologici e neurologici e riferisce di percepire in modo alterato uno o più profumi e odori. Per tale motivo la MCS può essere classificata secondo il codice internazionale ICD10 come un “disturbo respiratorio in relazione all’esposizione ad agenti chimici, gas fumi e vapori (codice J68.9).
È una malattia strettamente correlata all’inquinamento ambientalee alle esposizioni lavorative a sostanze xenobiotiche. Infatti, in questi ultimi decenni è emerso con forza che la grande quantità di sostanze chimiche che il mondo industriale ha immesso in tutti gli ambiti, passando dalla vita produttiva per arrivare a quella sociale e domestica, perturba i sistemi biologici e ha un’azione tossica diretta a organi e tessuti. Tali sostanze, soprattutto, agiscono in modo sottile e persistente nel tempo sia come Endocrine Disruptor, ossia interferenti endocrini, sia alterando e disregolando i meccanismi epigenetici e i processi fisiologici e biologici delle cellule che sono alla base dell’equilibrio salute-malattia.
A causa dell’elevata variabilità dei sintomi e della complessità del quadro clinico, la MCS è una patologia poco conosciuta dagli ambienti scientifici del Mediterraneo e la maggior parte dei medici mediterranei la riconosce con molta difficoltà. Infatti, per capire la MCS bisogna superare il concetto di “una causa determina una malattia, ma più cause determinano delle sindromi complesse e sistemiche”.
Viene talora definita nel Mediterraneo anche come intolleranza ambientale idiopatica (IEI), malattia ambientale (EI), intolleranza chimica (CI), perdita di tolleranza indotta da sostanze tossiche (TILT).
La prevalenza è stimata tra il 0,5% e il 6,5% nei pazienti valutati dal punto di vista medico, mentre tra il 9 e l’11% quando autoriportata (Steinemann 2018).
Il primo riferimento alla patologia MCS (Multiple Chemical Sensibility- Sensibilità Chimica Multipla) fu fatto nel 1956 da Theron Randolph, allergologo e immunologo degli USA.
Nel 1987 Mark Cullen, epidemiologo statunitense, coniò il termine di Sensibilità Chimica Multipla definendola come “un disordine acquisito caratterizzato da sintomi ricorrenti a carico di più organi e apparati, che insorgono in risposta ad una esposizione a sostanze chimiche, anche a concentrazioni molto inferiori a quelle che sono in grado di causare disturbi nella popolazione generale”.
Nel 1999 fu pubblicato il primo Consenso internazionale sulla MCS e fu elaborato dall’allergologa Miller il Questionario rapido per la rilevazione delle sensibilità ambientali (QEESI, Quick Environmental Exposure Sensitivity Inventory).
Per la definizione diagnostica si riportano i criteri rivisti di Lacour:
1) condizione cronica, di durata superiore a 6 mesi e che causa peggioramento della qualità della vita e delle funzioni organiche;
2) riproducibilità e ricorrenza dei sintomi, che coinvolgono anche il sistema nervoso centrale con una caratteristica ipersensibilità agli odori (iperosmia);
3) coinvolgimento costante del sistema nervoso centrale e di almeno un altro apparato;
4) risposte evocabili dopo bassi livelli di esposizione (più bassi di quelli precedentemente o comunemente tollerati);
5) risposta a sostanze chimiche non correlate
6 miglioramento dei sintomi o addirittura una risoluzione completa dopo la rimozione del fattore scatenante.
Scatenamento della MCS:
– L’inizio della MCS è stato associato all’esposizione a sette classi di sostanze chimiche: solventi organici,pesticidi organo-fosforati, carbammati,
• La MCS è caratterizzata da una disfunzione mitocondriale secondaria con deficit energetico cellulare e alterata produzione di ATP, bioaccumulo di metalli pesanti e xenobiotici nei tessuti, deficit sia dei principali enzimi che metabolizzano gli xenobiotici, sia degli enzimi dello stress ossidativo.
Sono presenti:
• disregolazione del sistema neuro endocrino-immunitario con stato di infiammazione cronica e patologie multiorgano che determinano principalmente: coinvolgimento neurologico generale caratterizzato da grave astenia, violenti cefalee, vertigini, iperosmia severa, fibromialgia, parestesie diffuse, tendenza alla spasmofilia, disturbi della concentrazione, attenzione e memorizzazione in seguito ad esposizione anche di minime quantità di xenobiotici.
• Complicanze respiratorie caratterizzate da dispnea associata a broncospasmo e laringospasmo con reazione anafilattoide in seguito ad esposizione a fumi, xenobiotici ambientali, solventi, pesticidi, detergenti, vernici, colle e VOC.
• Coinvolgimento orofaringeo e gastroenterico caratterizzato da alterazioni del gusto, disfonia, disfagia, alterazioni della motilità gastrointestinale, dispepsia con dolore e gonfiore addominale, pirosi gastrica e reflusso, alterata permeabilità intestinale, alternanza di stipsi e diarrea, disregolazione del sistema neuroendocrino immunitario caratterizzato da uno stato di infiammazione diffusa cronica diffusa a tutte le mucose con intolleranza a moltissimi xenobiotici e farmaci, complicanze dermatologiche caratterizzate da lesioni eritematose pruriginose diffuse in seguito ad esposizione a xenobiotici, tachicardia con extrasistoli sopraventricolari, disturbi della vista e dell’udito.
La popolazione mediterranea coinvolta sensibile, esposta a sostanze chimiche, è rappresentata da lavoratori dell’industria, da persone che vivono in luoghi chiusi come uffici e scuole, residenti in comunità la cui aria e acqua è contaminata da sostanze chimiche, individui che per qualche ragione si sono trovati esposti, anche una sola volta, a sostanze chimiche presenti in ambienti domestici pesticidi, farmaci e prodotti di consumo (Ashford e Miller)
I parametri diagnostici e clinici prevedono uno screening e diagnosi e valutazioni di primo e secondo livello.
Il BRIEF Environmental and Sensitivity Inventory BREESI, convalidato nel 2020 da Palmer et alii, veloce da eseguire, seleziona i pazienti che devono essere sottoposti al QEESI Quick Environmental Exposure and Sensitivity Inventory per scopi diagnostici (Miller -Prihoda 1999), scelto dagli autori del Consenso per la comparabilità internazionale.
Vanno escluse la porfiria e la mastocitosi che hanno una diagnosi definita.
Anche sulla base delle esperienze di questo Obiettivo Pilota “Malati di Sensibilità Chimica Multipla”, possiamo delineare una definizione e un quadro clinico.
La Sensibilità chimica Multipla (MCS) è una malattia strettamente correlata all’inquinamento ambientale e alle esposizioni lavorative a sostanze xenobiotiche.
Occorre rendere applicabile in tutto il Mediterraneo il diritto alla salute anche ai cittadini affetti da Sensibilità Chimica Multipla, i quali non riescono a ricevere le giuste cure, adeguate alla gravità della loro situazione clinica e sintomatologica.
Essi sono spesso impossibilitati ad accedere alle Strutture sanitarie (sia ambulatori, che ospedali e Pronto Soccorso) a causa del fatto che tali ambienti sanitari sono essi stessi fonte di esposizione a sostanze chimiche e xenobiotiche non compatibili con la loro malattie per la presenza di profumi d’ambiente, disinfettanti, composti organici volatili di qualsiasi natura, biocidi, disinfettanti ecc. che possono comportare un rischio o addirittura un aggravamento del loro quadro clinico e sintomatologico.
Rare Strutture sanitarie si sono attrezzate nel Mediterraneo per garantire le cure ai pazienti con MCS: alcune istituendo degli appositi ambulatori, seguendo determinati protocolli di accoglienza ospedaliera che prevedono la bonifica dei locali e degli ambienti ospedalieri da VOC e sostanze xenobiotiche; altre invece provando ad autorizzare ai suddetti pazienti costose terapie all’estero in centri internazionali specializzati nella cura delle persone con MCS.
E’ necessario acquisire e capire i dati epidemiologici, i quali sono necessari per alcune decisioni importanti inerenti al fatto se classificare nel Mediterraneo la patologia come malattia rara.
Studi condotti negli USA da Caress e Steinemann nel 2005 hanno evidenziano una prevalenza di pazienti con MCS del 2,5% nella popolazione se diagnosticata da personale medico, percentuale che sale a 11,2% se self report (auto-diagnosticata sempre tramite QEESI).
Dati leggermente superiori si sono riscontrati negli studi condotti ad Atlanta dove la prevalenza dei pazienti con MCS è di 3,1% se diagnostica da personale medico e di 12,6% se autodiagnosticata.
Secondo gli ultimi studi della Steinemann, condotti negli USA nel 2018 a distanza di 13 anni, l’incidenza delle diagnosi di MCS è triplicata. Infatti, si calcolano 55 milioni di persone affette da MCS. Lo studio ha inoltre rilevato che il 71% dei pazienti MCS ha anche patologie asmatiche, l’86,2% ha riportato pure reazioni a deodoranti, profumi, fragranze ecc.
Sempre nel 2018 la Steinemann ha condotto uno studio anche in Australia. È stata rilevata una prevalenza di casi di MCS nella popolazione pari al 6,5% pari a circa 1 milioni di persone di diagnosi di MCS da personale sanitario.
Non vi sono oggi elementi per indicare una stima precisa nel Mediterraneo. E’ necessaria la pronta approvazione della Strategia mediterranea da parte degli Organi europei affinché si possa indagare e dare sicurezza di cure anche ai malati di MCS.
Occorre che vi siano in tutto il Mediterraneo:
– Personale infermieristico adeguatamente formato per poter effettuare, all’interno del centro adibito, fleboterapie e/o altri tipi di terapie necessarie per la cura dei pazienti.
– Un programma di formazione e aggiornamento professionale del personale medico e sanitario in relazione alla MCS.
– Una continua collaborazione con i medici specializzati al fine di indirizzare loro il paziente con sospetta MCS nel più breve tempo possibile, accorciando quindi il tempo per una corretta diagnosi ed evitando lo spreco di fondi pubblici a causa spesso di una cattiva e inappropriata prescrizione di indagini strumentali e di laboratorio.
Nell’ambito dell’Obiettivo Pilota “Malati di Sensibilità Chimica Multipla” il ruolo dei pazienti MCS è stato da Protagonisti, cooperando, aldilà del proprio singolo caso, all’impegno dell’Equipe per migliorare conoscenza e cura.
È urgente finanziare la ricerca sulla MCS nel Mediterraneo per conoscere sempre con maggior dettaglio tutti i meccanismi eziopatologici coinvolti in questa malattia al fine di trovare le cure migliori per garantire ai pazienti il diritto alla salute e, quindi, il diritto a ricevere le cure idonee in base allo specifico quadro clinico e sintomatologico.